Pikku Pulla syntyy

Näin jälkeenpäin ajateltuna, tuntuu todella huvittavalta, että mieltäni uuden vauvamme syntymisen aikaan askarrutti eniten se, että tuleeko tästä pienestä nyt leijona vai rapu. Perheessämme kun oli jo kaksi neitsyttä ja yksi rapu, toinen rapu olisi ollut hupaisa sattumus kokoonpanollemme. Samoin suuri huolenaiheeni: saanko imettää ja kuinka se sujuu, menetti merkityksensä, kutistui pois. Sellaisia olivat huoleni ennen ”Pullan” syntymistä.

Niinkuin sisarensakin synnytys, pikku Pullan syntymä lähti käyntiin lapsiveden tulolla. Onneksi vasta aamulla, joten en ollut valmiiksi täysin voipunut yön valvomisesta. Supistuksia ei tullut ja synnytys käynnistetiin, lopussa ilmeisesti vähän rivakoin ottein sillä loppujen lopuksi ponnistukset merkattiin kestäneeksi 1,5 min.

En ollut edes nähnyt uutta vauvaamme vielä, kun ihmettelin, että miten ukkoni Antti on niin totinen, kun hän katsoi syntyvää lastamme. Hetken päästä näin itse pienen, suloisen – ja sinisen poikamme. Yritin kysellä, että mikä hätänä, mutta kukaan ei vastannut mitään. Siitä arvasin jo, että jotain oli vialla. Poikavauvamme kiidätettiin vauhdilla kätilöopiston tehohuoneeseen, ilman, että olin vielä saanut pitää häntä sylissä, edes katsoa kunnolla. Siinä ensimmäinen pettymys, joita olin tuleva kokemaan useita pienen poikamme alkutaipaleella.

Seuraava pettymys oli, että en saisi vauvaani vierelleni yöksi. En voinut käsittää sitä. ”Miten ihmeessä, vauvojenhan kuuluu olla äitinsä vieressä koko ajan....” Olin Kätilöopiston teholla tuon lauantai-päivän illan niin kauan kuin sai ja heti aamulla menin takaisin. Lastenlääkäri sanoi, että Laurilla on pieni sivuääni sydämessä ja sen takia hänet lähetetään tutkittavaksi lastenklinikalle. Mietin, että onkohan tuo jotain vakavaa, ja lääkäri piti pienen tauon ja sanoi, että yhdessä laajentuneen sydämen kanssa, todennäköisesti. Pitkä iltapäivä odotettiin, vihdoin päästiin tutkimuksiin. Antti oli aivan varma, että Pikku pullalla on vain pieni reikä sydämessä ja se kyllä hoituisi. Itse en ollut niin varma, jotenkin oli paha aavistus. Kuitenkaan en voinut kuvitella ikimaailmassa, kuinka vakavasta sydänviasta oli kysymys.

Lastenkilinkalla saimme Laurille diagnoosin: HLHS, eli vasemman kammion alikehittyneisyys, yksi vaikeimmista sydänvioista. Kardiologi kertoi meille karmaisevaa faktaa ja pässäni soi vain, että JOS pääsee leikkaukseen, n. 50 % selviää kolmen leikkauksen sarjasta, jotka lapsellemme tehdään. Jos pääsee leikkaukseen! Ilman leikkausta luvattiin elinaikaa vain muutama viikko. Pikku Pulla siirrettiin teholle ja Antti ja minä menimme kesäpäivään itkemään silmämme punaisiksi ja aivomme puuroksi. Antti soitti minun sukulaisilleni, koska minä en pystynyt puhumaan heille itkemättä, minä taas Antin perheelle samasta syystä. Järkyttävä uutinen mykisti kaikki. Ei tällaista tapahdu meille... Olin kuin unessa; ”väärän kauhuelokuvan pääosassa”. Kohta heräisin omasta sängystäni maha pömpöllään synnyttämään pian tervettä huutavaa lasta...

Lauri teho-osastolla

Eipä tuo unta ollut. Pieni Laurimme makasi liikkumattomana pikkuruisella lämpösängyllä ja elimistöön pumpattiin lääkkeitä, jotta se saataisiin kyllin vahvaksi leikkaukseen. Ensimmäinen viikko teholla oli piinaava, sillä hapettomuuden takia Laurille tullut ”monielinvaurio” oli niin vakava, että päivittäin tuntui tilanne kääntyvän suunnasta toiseen ja arvio leikkauskelpoisuudesta eli koko ajan. Laurimme oli hengityskoneessa ja munuaiset tuntuivat olevan huonossa kunnossa. Niin kummallinen on hoivaamisen tarve, että minua ei teho-osastolla kauhistuttanut eniten, kuten usein luullaan, kaikki nuo laitteet ja letkut, vaan se, että lapseni oli unetettu ja en voinut ottaa häntä syliini. Jos olisin tiennyt, että vasta melkein viiden viikon päästä hän pääsisi hengityskoneesta ja silloin vasta häntä saisi totutella syliin, olisin varmasti tullut hulluksi.

Elämämme muotoutui seuraavan viiden viikon ajaksi täysin teho-osaston rytmiin. Minä kävin kaksi kertaa päivässä Laurin luona, Antti kaksi. Koko ajan olin ahdistuneena jommankumman lapsen takia. Vaikka suurin huoli oli Laurista, oli paljon mielessä Maijakin, joka oli kohta täyttämässä kaksi ja tarvitsi kovasti vanhempiaan. Näki, kuinka hän oli hämmentynyt siitä, että aina joku itki ja äiti, joka oli käytännössä aina ollut läsnä, oli paljon poissa. Onneksi seinän takana asuva ihana sisareni otti Maijan Tinttu-serkun (4v.) kanssa usein leikkimään ja mummu tuli kaukaa Pietarsaaresta Maijaa hoivaamaan.

Leikkauspäivä, Laurin ollessa yhdeksän päivän ikäinen, oli kaunis kesäpäivä ja sisareni perheineen tulivat meille talkoisiin ja meitä hoivaamaan. Antti puuhasteli minkä kerkesi, minä tuijotin lasten leikkimistä, enkä päästänyt ajatuksia aivoihini. Viiden aikaan loppui kärsivällisyys ja Antti soitti teholle: Leikkaus oli ohi ja vielä oli hieman vuotoa, joten Lauri oli vielä leikkaussalissa. Kirurgi soittaisi myöhemmin. Kello tuli kuusi, seitsemän.... Hermot alkoivat jo olla riekaleina. Kiltisti, kuten kunnon tytön kuuluu, en halunnut häiritä tehoa liioilla puheluilla. Puoli yhdeksän kuitenkin päätimme soittaa. ”Oi, Lauri on ollut täällä jo seitsemästä, eikö kirurgi ole soittanut?” Ei ollut soittanut ja me olimme jo olleet varmoja, että on tullut komplikaatioita, koska oli mennyt näin pitkään... Ja kiireesti teholle katsomaaan piuhoissa olevaa pientä poikaamme. Niin pientä sen kaiken tekniikan keskellä. Hassu ajatus: löytävätkö kaikki lääkärit tuon oleellisen, siis Laurin, näiden laitteiden ja letkujen lomasta?

Lauri oli hengissä; päässyt leikkaukseen, selvinnyt siitä ja nyt täytyi vain odottaa ja katsoa, miten toipuminen lähtisi käyntiin. Odottaa, odottaa ja odottaa. Se oli seuraavien viikkojen raskain taakka.Tällaiselle ”ensin työ ja sitten huvi” –tyyppiselle ihmiselle kuin minä. Oli todella vaikeata hyväksyä, että tätä asiaa ei voinut kiirehtiä, tai työstää. Oli vain annettava aikaa ja katsottava kuinka käy. Olimme Antin kanssa jo hyväksyneet Laurin vakavan sydänvian, mutta emme olleet varautuneet siihen, että muitakin ongelmia, kuten munuaisten ja maksan vajaatoimintaa, suolisto-ongelmia, epilepsiaa, aivovaurioita ynnä muuta voisi tulla. Ikäänkuin poikarukalla ei olisi tarpeeksi taistelemista tuon sydänvian kanssa. No, hyväksyttävähän nuokin olisi jos niitä Laurille ilmaantuisi.

Laurin kohdalla oli toipuminen konkreettisesti kaksi askelta eteenpäin, yksi taakse. Kaikkea piti kokeilla kahdesti: dialyysin purkua, hengityskoneesta luopumista...kaikkea. Jos jaksoi ottaa hiukan etäisyyttä, niin oli kuitenkin lohdullista huomata, että koko ajan mentiin parempaan päin, mutta toipuminen oli todella hidasta. Välillä oli epätoivoisia päiviä ja välillä olimme kuin pilvissä, aivan pienistäkin muutoksista parempaan. Ahdistus oli ajoittain jopa fyysistä ja lihaksenikin kramppasivat jossain vaiheessa niin, että sain näköhäiriöitä. Korvaamatonta silloin oli omahoitajien, Tarjan ja Marjon kanssa jutustelu, joilta sai sekä empaattista kuunteluseuraa, että tiukkaa ammattimaista tietoa Laurin tilasta ja sairaudesta. Ajattelin jo silloin, että jos tästä selviän järjissäni, on se osittain näiden neitojen ansiota. Muistan myös tehoajalta sen, miten kateellisena katselin, kuinka viereisellä paikalla olevaa vauvaa saatiin jo sylitellä ja rutistella. Kuten varmaan monelle muullekin äidille, tuli minulle muutaman kerran sellainen olo, että nyt revin nuo kaikki piuhat pois ja juoksen niin kovaa kuin jaksan jonnekin piiloon Lauri sylissäni.

En ole koskaan itkenyt elämässäni niin paljon. Matka Itä-Pakilasta lastenklinikalle sujui kuin unessa ja itkin ajaessani klinikalle, ja itkin yöllä ajaessani takaisin. Itkin myös yhdessä Ukkoni kanssa Maijan nukkuessa. Lasten luona yritin olla itkemättä ja tehdä tavallisia asioita. Laurille lauloin ja juttelin ja pidin häntä kädestä . Joka ilta vannotin, että pikku poikamme olisi vahvana yön ja että tulisimme aamulla takasin. Maijalle taas yritin luoda mahdollisimman tavallisen arjen, johon kuului puistossakäynnit ja arjen askareet. Ajaessani auton soittimessa soi aina sama levy: Alison Krauss & Union Station. Vieläkin kun kuulen tietyt kappaleet, iskee välitön suru, lähes fyysisesti kosketeltavissa oleva tunne ja mieleen tulee välähdyksiä noista surun ja itkun päivistä. Hassua oli, että kastetilaisuudessamme, jonka omahoitajamme Marjo toimitti, olin tyyni kuin viilipytty, ei kyyneleitä. Ehkä Maijan takia, koska molemmat mummit itkivät kuin Niagaran putoukset.

Sydänosastolla

Kun Lauri pääsi K4-osastolle, uskalsin hiukan hengähtää, sillä nyt ei pieni ukkelimme ollut enää ”välittömässä hengenvaarassa”. Uskalsin ensimmäistä kertaa kysyä, että onko minkäänlaista arvioita siitä, kuinka kauan Laurilla menisi osastolla. Lääkäri puhui muutamasta viikosta, mutta intuitiivisesti tiesin heti, että ei meillä noin helpolla selvitä. Voisi luulla, että askarruttavin huoli tuolloin olisi ollut Laurin toipuminen, -joka tietenkin koko ajan oli kaiken pohjalla ikäänkuin aina läsnä. Koin kuitenkin Laurin saavan parasta mahdollista hoitoa sairaalaväeltä ja tiesin, että hänen vuokseen tehtiin lääketieteellisesti kaikki mahdollinen. Minua huoletti eniten Laurin tuska ja miten voisimme sen minimoida.. Koin, että meidän tärkein tehtävämme oli antaa Laurille halua elää sekä antaa tunne, että hän kuuluu perheeseemme.

Ahdistavinta ja kuluttavinta minulle oli tuolloin arjen järjestäminen, koska oli selviö, että Laurin luona pitäisi aina olla jonkun perheenjäsenen ja häntä tulisi pitää sylissä niin paljon kuin voi. Ensimmäiset viisi viikkoa oli Lauria voitu vain silitellä, joten sylivajetta oli kasaantunut roimasti. Lisäksi vielä Laurilla ei ollut lainkaan ääntä ja väkisinkin jäisi Laurin itku hoitajilta huomaamatta, koska ääntä ei tullut. Varsinkaan, jos viereisessä huoneessa oli joku, joka huusi kovaa ja korkealta. Ahdistukseni huipentui, kun yhtenä päivänä vaihdoimme Antin kanssa lennossa hoitovuoroa, niin että tulin osastolle illansuussa ja löysin Laurin näämä sinisenä äänettömästi itkemässä, saturaatiot ties missä kanjonissa. Ahdistuin niin silmittömästi, että päätin, että jään yöksi vaikka väkisin, sillä on lapselleni tarpeeksi rankkaa joutua olemaan viikkotolkulla sairaalassa, mutta vielä yökaudet itkeä yksin, äänettömästi. Hoitaja oli aidosti pahoillaan tilanteesta ja sai minut jotenkin myöhemmin ajettua kotiin. Silloin päätin, että valvontahuone tai ei (valvontahuoneessa siis eivät vanhemmat saa yöpyä) seuraavan kerran kun Lauri joutuu sairaalaan ja on jo meihin vanhempiin kiinnittynyt, laitan itseni vaikka kettingeillä Laurin sänkyyn kiinni, jotta minua ei sairaalasta saada karkoitettua.

Jokapäiväinen kysymys, kuka meistä on Laurin luona, kuka on Maijan luona oli aina tapetilla noiden viiden viikon aikana sydänosastolla. Alusta asti olimme päättäneet Antin kanssa, että Maijaa ei saa jättää vähemmälle huomiolle ja ”uhrata” Laurin takia. Tilannetta vaikeutti myös se, että Antin oli jo pian sydänosastolle siirtymisen jälkeen aloitettava työt, joten lasten päiväseuran delegointi jäi minun vastuulleni. Maija vielä tietenkin sairastui flunssaan, joten hän ei voinut tulla mukaan osastolle. Sen ajanjakson aikana sisarieni, äitin ja appivanhempieni tuki ja työ oli korvaamatonta. Onneksi läheiseni ymmärsivät, mikä hätä meillä oli ja auttoivat minkä voivat. Huoli Laurista -ja koko perheestämme kosketti koko sukua.

Itse pelkäsin hysteerisesti koko sairaala-ajan omaa sairastumista, koska silloin en olisi voinut käydä pienen poikamme luona. Jossain vaiheessa alkoi todella hämärtyä, onko pääni kipeä lihasjännityksestä, tai onko nuhani tyypillistä aamuallergiaani vai olenko tulossa kipeäksi. Loppujen lopuksi yhden päivän olin poissa ja senkin ilmeiseti turhaan. No, eipähän Lauri saanut flunssia. Antti taisi olla noin viikon sairaana ja se tietysti merkitsi sitä, että minä olin lähes koko ajan sairaalassa...joka merkitsi sitä, että pieni Maijamme itki aina äidin perään.

Ajan kuluessa neurologin, kirurgimme ja kardiologien ilmeet pehmenivät. Nyt vasta jälkeenpäin olen tajunnut, että he ehkä eivät olleetkaan alussa epäystävällisiä, vaan todella pessimistisiä Laurimme kohtalosta ja huolissaan siitä, toipuuko poika lainkaan. Neurologin skaala ennustaa Laurin tulevaisuutta ennen pään magneettikuvausta oli ”mitä tahansa lukihäiriöstä vakavaan kehitysvammaan” ja aika karua tekstiä. Silloinkaan ei voinut kuin vain odottaa ja katsoa. Siksipä tuo tällä hetkellä voimassa oleva ”viivästynyt motorinen kehitys” tuntuu niin lievältä diagnoosilta että nauroimme nähtyämme epikriisin. Hah! Liikaa toivoa ei meille siis matkan varrella annettu ja näin jälkikäteen voi ajatella, että ihan hyvä, sillä tuntuu, että Laurilla ensimmäisestä leikkaukseta tapahtui ihmetoipuminen. Emme tainneet silloin käsittää, kuinka veitsenterällä pikku-Laurimme elämä oli. Vihjeitä tosin matkan varrella saimme, kuten silloin, kun kysyin eräältä hoitajalta, että onko Laurin tila vielä kovin paha, niin hän vain osoitti infuusiopatteristoa ja sanoi, että eivätköhän nämä kerro jotain. No, silloin hölmistyneenä vain jäin katselemaan ja ajattelin, että eivät kyllä kerro. Ei meillä ollut mitään vertailukohtaa. Ymmärsimme kyllä vihjeen , kuten myös vihjeen, joka oli kätkeytynyt lauseeseen ”Lauri on vielä kovin toipilas”. Tai: ”Koska Laurilla oli NIIN vaikea alku...” Vieläkin suhtaudumme hiljaisen varovasti kaikkiin Laurin terveydentilan muutoksiin ja niin tulee varmasti aina olemaan. Alkuajan ongelmien vaikutuksia voi ilmaantua vielä pitkään, jopa vuosien päästä.

Kotiin

Kotiin pääsimme melkein kymmenen viikon sairaalajakson jälkeen nenämahaletkun, ravintolisien ja hurjan lääkearsenaalin kanssa. Alku pienen oksentelevan sydänlapsen kanssa oli raskasta, mutta olimme onnellisia siitä, että lapsemme oli luonamme kotona ja perhe koossa. Sairaalajakson alkuaikoina olin täysin varma, ettemme pääsisi kotiin ennen seuraavaa leikkausta, jos Lauri kestäisi edes siihen saakka... Kotiin kuitenkin tulimme ja kiitollisena monista asioista: Siitä, että Laurimme pääsi leikkaukseen, ja säilyi hengissä; siitä, että Lauri syö rintaa vaikka sitä ensimmäisen kerran tarjottiin vasta kahden kuukauden iässä, ja on kasvanut sopusuhtaisen pulleaksi vauvaksi; siitä että olemme syntyneet maahan, jossa julkinen terveydenhuolto on itsestäänselvyys ja huippuluokkaa.

Nyt meistä tuntuu, ehkä tuon alun lääkärien puunaamajakson jälkeen, että kaikki hymyilevät meille –ja me takaisin. Tuntuu kuin koko ajan menisi vain paremmin, mikä tietenkin todellisuudessa on harhaa, sillä Lauri on tällä hetkellä vasta kuusi kuukautta odottamassa seuraavaan leikkaukseen pääsyä, joka pitäisi olla kuukauden sisällä. Sitten vielä on tuo kolmas...ja mitä ehtiikään tapahtua sillä välillä.

Olimme lähes kymmenen viikkoa sairaalassa ja tuo tuntuu ”ajattomalta ajalta”.

Elämä on kuitenkin opettanut meitä matkan varrella odottamaan kärsivällisesti ja nauttimaan niistä hyvistä päivistä ja hetkistä, joita tulee. Kuten muutkin vanhemmat, rakastamme pientä sydänpoikaamme silmittömästi, enkä voisi kuvitella, että asiat olisivat olleet jotenkin toisin.