Lauri

4.12.

Lauri "Töyhtö" Rauramo isin sykkyssä

(sopiva / tosi iso)

2.12.

Kontrolli.

5.12.

Kaikenlaista kotihoitoa:

Toimintaterapeuttina Maija...
(sopiva / tosi iso)

...tässä äiti leikkaa Laputin kynsiä...
(sopiva / tosi iso)

...ja kylvyssä illalla oli tosi mukavaa.
(sopiva / tosi iso)

6.12.

Itsenäisyyspäivänä Laurin monen kuukauden ponnistelut kantoivat hedelmää:
peukku suussa -- vihdoinkin!

(sopiva / tosi iso)

7.12.

Eva syva-listalla 7.12.:

Olimma verikokeissa tarkistamassa tuota crp:tä ja nyt näyttää taas jo valoisammalta, eli viime torstain 49 oli laskenut; nyt 27. Melkein uskallan toivoa, että katetrointi ensi tiistaina onnistuu. No vielä on liian aikaista.... Muuten ollaan valvoskeltu öitä, kun Lauri räppii naamaansa ja vaikka kuinka olen dieetillä, tuntuu allergiaoireita olevan. Kohta alkaa taas pikku-ukot hyppimään silmille, kun univaje ylittää äyräät....

Olttin myös tutkimusfysioterapeutilla, joka sanoi taasen, että Lauri on pehmeä, mutta oli tyytyväinen, kun otti kontaktia ja hymyili, sekä osasi mutustella käsiään ja pitää ne edessä vaikka pää oli toisella puolella. Äidin mielestä KAIKKI, mitä Lauri osaa on hienoa ;)). Eilen muuten laittoi peukun suuhun, mikä minua erityisesti ilahduttaa, sillä kun mietin noita tulevia sairaalakeikkoja, niin on ihanaa, että joku lohtu on varmasti ain lähellä... Ei olis uskonu, että toivon lapsestani peukun imijää... niin se siperia opettaa...

Positiivista on myös se, että Lauri ei ole yli viikkoon oksentanut, eli sen jälkeen kun jätin porkkanankin ruokavaliostani (nyyh...) pois, tuntuu, että masussa ei kierrä niin paljon.

Kieli keskellä suuta jäisessä Itä-Pakilassa tarpoo Eva, HLHS-Laurin äiti

10.12.

Fysioterapeutti kävi jumppauttamassa Lauri kotona, käy vastedes kahdesti viikossa. Sanoi että Lauri on veltto ja lihakset on pehmeät, Eva sanoi että se on kyllä ihan perinnöllistä isän puolelta.

11.12.

Lauri on tapahtumien (ja tavaroiden) keskipisteessä.

(sopiva / tosi iso)

13.12.

Laurilla kuumetta, isillä ja Maijalla mahatautia. Katetrointi siirtyy taas, uusi aika viikon päästä maanantaina.

17.12.

Laurilla edelleen kuumetta, luultavasti vauvarokkoa. Katetrointi siirtyi taas, uusi aika 30.12. Siitäpä johtuen päätettiin sitten yhtäkkiä kovalla tohinalla pakata kimpsumme ja kampsumme ja lähteä aikaisin huomenaamuna junalla Pietarsaareen joulun viettoon!

19.12.

Pietarsaaressa mummulassa! Mummu syöttää Lauria, Laurilla on kivaa.

(sopiva / tosi iso)

20.12.

Pikku-ukko nukahti kesken syömisen...

(sopiva / tosi iso)

21.12.

Tänään kuume taas nousi ja Lauri on ollut kivuliaan oloinen. Soitto Sydänasemalle, josta Pihkala soitti paikalliseen sairaalaan, ja niin taas lähdimme näytille. CRP taas koholla, otettiin keuhkokuva jossa ei näkynyt mitään epänormaalia niinkuin ei missään muuallakaan, joten huolena on että shunttiin on pesiytynyt pöpöjä. Joten antibiootti päälle. Vähää vaille jouduttiin sisälle osastolle, mutta sovittiin sitten, että ollaan avohoidossa ja käydään ottamassa piikki persaukseen kolmasti päivässä. Antibiootit piti pistää IV:nä, mutta kun viggon laittaminen ei onnistunut, niin pistetään lihakseen.

23.12.

Mummulassa Lauri tykkäsi kovasti olla pöydällä seurustelemassa, ja alkoi hymyillä ja jutella entistä enemmän. Vartalo muutenkin tuntuu jämäköityneen sen verran, että pystyy paremmin olemaan istuma-asennossa ilman että pää retkahtelee ees taas.