Vaikka silmät roikkuu poskilla ja päätä kivistää on mieli tänään korkealla, sillä meillä on ollut hyvä päivä. Laurin crp, joka oli taas alkanut nousta, oli hiukan laskenut (67-> 57) ja antibiootteinakin VAIN ihan tavallinen kuuri,. Hienointa on kuitenkin, että Lauri söi pullosta ihan koko aterian oksentamatta. Suurimmaksi osaksi meni tänään muutenkin pullosta, ei letkun kautta. Jee!!!! Lääkäri lupaili, että saan kohta koittaa imetystäkin. Pelottaa ihan. Otanpa hyvästä päivästä kaiken mahdollisen ilon irti.

..toki me siellä nelosella vielä olemme, todennäköisesti vielä kauankin, mutta hiljaa hyvä tulee...

Ainakin tällä hetkellä. Kotiuduimme torstaina ja takana siis melkein kymmenen viikkoa lastenklinikkaa; 5 viikkoa teholla ja loput nelosella. Muutaman päivän kotona olemisen jälkeen tuntuu oudolta, kun ei ole koko ajan menossa jonnekin. Paljonkohan me yhteensä istuttiin autossa näiden kahden kuukauden aikana? Ukko-Anttiakin on nyt nähnyt ihan monta tuntia päivässä, ei vain ovensuussa kuulumisia vaihtaen. Onpa tässä parissa kuussa auennut ihan uusi maailma, jossa on paljon hyvääkin, toki hurjasti huolta ja tuskaa...parasta tällä hetkellä kuitenkin pulleaposkinen (kaikki on suhteellista;)) Lauri lattialla, Maija siinä vieressä paijaamassa ja näyttämässä leluja Laurille. Isä-Antti köllii vierellä. ME OLLAAN KOTONA!!!

Vielä en edes ole oikein uskaltanut ajatella tulevaisuutta ja kaikkea siihen kuuluvaa: Glenniä, TCPC:tä -miten lapsi tulee siniseksi, mitä jos tulee flunssaa....mitä viiden, kymmenen vuoden päästä.Miten kaikki maksat, munuaiset, kilpirauhaset ja aivot toipuvat. (MRI:ssä ei näkynyt arpikudosta, nestettä oli aivokalvon ja...jonkun välissä. Voi mennä pois -tai sitten ei, niinkuin kaikki muukin.) Unia en ole Laurista nähnyt vielä ollenkaan, mietin, että milloin ne tulevat.

Väsymys on aivan valtava ja välillä sellainen olo, että jos antaa periksi, ei pysy kasassa -siispä ei anna! Huomaa vain, että aika pienet asiat saavat hermot viulunkieleksi.

Kyseltiin eilen tuosta nenämahaletkusta -no, Lauri päätti itse kokeilla ilman eli siis nappasi sen pois. Ruokien puolesta kaikki tuntui menevän hyvin, mutta illalla tuli katastrofi: yökkäili yli puolet lääkkeistä ja ruoat samalla. Ehkä olimma tumpeloita. ahistaa ajatellakin, että joskus on kokeiltava uudelleen. No, aamulla sitten Antti haki Laurin kanssa uuden letkun. Ja eikun poika 5 minuutia kotona ja repäisi sen uudelleen! Antti rohkeana poikana laittoi sen paikalleen. HUH! Aloin jo näkemään kauhukuvia, kuinka veri juuttu sunttiin ja pissa jää sisään ja epilepsiakohtaukset hyökkää. Lääkkeet on mentävä. Helppoahan lääkkeiden anto tuolla letkulla on.

Sen verran tulevaisuutta olen ajatellut, että toivoisin -millainen Laurin tiestä muodostuukaan, hänen olevan onnellinen. Vaikka mitä vammoja ja oireita, saisipa edes jonkinmoisen itsetunnon, että elämä tuntuisi elämisen arvoiselta. Sen eteen yritän pinnistää ja nähdä vaivaa. Rakkautta yritän antaa niin paljon kuin minusta lähtee ja niin tekee Anttikin. Lisäksi muistaa nähdä sisällä tavallinen pikkupoika, joka myös osaa ja tahtoo olla taitava ja oppia. Ja jolta saa vaatia. MEILLE toivoisin kykyä elää päivä, jopa tunti kerrallaan ja kykyä iloita pienistä onnenhetkistä, joita aina onneksi tulee. Tämä on nyt meidän elämäämme ja näin kuuluu olla.