Lauri 08/2005

Laurin elokuu 2005

31.7.-5.8.

Sopeutumisvalmennuskurssilla Kaisankodissa

(sopiva / tosi iso)

Eva kirjoitti hlhs-listalle:

Nyt on sitten Rauramon perhettä kuntoutettu yhdeksän muun perheen kanssa. Parasta antia olikin muiden perheiden tapaaminen -etenkin mujiden HLHS-perheiden, joita oli meidän lisäksi kolme. Ruoka oli hyvää (kuulemma...itse söin omia eväitä Laurin allergioiden takia) ja lapsetkin ajoittain jopa nukkuivat...;). Etukäteen oli jännittänyt tosi paljon meidän "mamisten" hoitoon jättäminen, mutta se meni ihan ok. Mitä nyt aina välillä juoksin antamassa maitotujaukset Laurille, joka ei vieläkään juuri syö muuta >huokaus>....

6.8.

Tuli taas päivystyskeikka; Lauri meni pletkuksi, nukahteli käsiin ja itki sinisenä. Mitään hälyttävää ei kuitenkaan löytynyt, ja kunto alkoi iltaa kohti parantua.

8.8.

Sama juttu toistui, ja Lauri oksenteli. Meidät otettiin sitten sitään ykkösosastolle. CRP 46.

Oli muuten "ihan kiva" odotella viidettä tuntia pääsyä ykköselle huoneessa, jonka lämpötila oli noin 30 astetta C.... ykkösellä onneksi on rempattu, huone oli mukavan viileä.

9.8.

Yön Lauri oli melkein normaalin itkun-kitkuinen, mitä nyt puoli kahden ja puoli neljän välillä nukkui vain 20 minuuttia, sitten suppo helpotti, saattoi kyllä olla vaan nälkää. Tippa mennyt koko ajan, aamulla poika oli jo ihan ok-oloinen, ja otti tisumaitoo kun Eva tuli paikalle. Maha ei ollut mitenkään arka, kävi oikeen lasten mahakirurgi katsomassa, mutta eipä oikein osannut muuta sanoa, kuin että pitää katsoa uudestaan parin päivän päästä.

Tuo pulssihomma meni tosi hassusti; tasaista 160-170 *nukkuessa*, kunnes päivystyksen lääkäri kävi vähän herättelemässä ja paineli mahaa. Laurilta pääsi pikku paukku, käänsi kylkeä ja jatkoi unia -- ja kun katsoin satkamittaria, oli pulssi tasaista 110-120! Sitten siitä laski vähitellen tasolle 80-90 unessa... Outoa. Ehkä se paukku helpotti kipua kovasti.

Outoa touhua, oikein mitään ei löydy, tämän hetken veikkaus on oksennustauti, joka on nyt sitten menossa ohi. Tänään kotiin jos on maidot pysynyt masussa.

CRP 67.

10.8.

Ei oltu yötä osastolla, olisi ollut turhaa, mutta käytiin ottamassa näytteet. Lisäksi Lauria kävi katsomassa mahalääkäri, ja vihdoinkin ruvetaan tutkimaan Laurin mahaongelmia kunnolla! Lisäksi Lastenklinikan allergialääkäri koittaa selvittää ongelmia kanssamme.

CRP 95.

11.8.

Laurilla oli yksikammioisten neurologisen kehityksen tutkimisen (LL Anne Sarajuuri, Yksikammioisten sydänlasten neurologinen ennuste) puitteissa neurologin vastaanotto, jolla Lauri hoksasi uuden tempun: kahden palikan taputtamisen yhteen! Muutenkin tulos oli se, että Laurilla ei edelleenkään näytä olevan mitään estettä kehitykselle, on vain kovasti jäljessä. Kehitystasotestejä vähän haittasi se, kun Lauri niin kovasti halusi näyttää miten taitava on taputtamaan.

Sovittiin, että Laurilla aloitetaan fysioterapian lisäksi toimintaterapia ja puheterapia, ja lisäksi Lastenklinikalla on joku pienten lasten syömishäiriöihin erikoistunut henkilö, jonka kanssa lähdetään parantamaan Laurin syömishommia! Tuntuu siltä että vihdoinkin meidän pitkäaikaiseen ongelmaan paneudutaan kunnolla! Aikaisemmi vain ravintoterapeutit ja lääkärit ovat sanoneet, että "kyllä Laurin pitää syödän muutakin kuin tisua"...

Lisäksi Lauri kävi silmälääkärin vastaanotolla. Päänheilutus (eieieiei...) ja taputus jatkui niin kovasti silmälääkärilläkin, ettei sielläkään mittauksista meinannut tulla mitään. Onnistui sitten kuitenkin, ja tulos oli lievä yllätys meille vanhemmille: Laurin näkö todettiin kutakuinkin normaaliksi!

CRP 54.

26.8.

Lauri sai mummulta ja vaarilta oman tamburiinin!

(sopiva / tosi iso)

29.8.

Eva hlhs-listalla tänään:

Oltiin muskarissa Laurin kanssa ensimmäistä kertaa ja ryhmässä oli n. 1-vuotiaita, joten äidit oli kaikilla mukana. Kyllä kieltämättä muakin - no ehkä huvitti, kun muskaritäti kysyi, että kuinka moni ei vielä kävele.... No, pian kaikki pikkuhiljaa alkavat kävellä... Meinasin tokaista, että no toivottavasti vuoden sisään ;-). Istuakin ja ryömiäkin täytyi... ei oikein meiltä sujunut. Sen kun kellotteli sen ½ minuuttia mahallaan ja alkoi sitten kitistä. Sylissä oli mukavaa. Noin pienen kanssa ei kuitenkaan tarvitse ottaa paineita, että itseä lasta haittaisi, kun on vielä niin hönöjä, että ei ole kunnianhimoja.

Täytyy kehaista, että Lauri osasi tosi hienosti taputtaa, kun piti... oli siinä varmasti IHAN PARAS ;-DDDDD. hekoheko (siis äideillä ne kunnianhimot hmmm... no kun se on ainoa asia, missä Lauri on ikätasollaan....seliseli)

Niin, että kai se HLHS-bändikin aikaa myöten perustetaan :-)... pitää vaan päättää soittimet... taitaa tulla rumpubändi ja viulistit tulee sitten muualta ;-)