Laurin heinäkuu 2005
1.7.-3.7. Sova-kurssilla Vaasassa
Sopeutumisvalmennusviikonloppu
Äiti osallistui paneelikeskuteluun
Kurssilla isin sydänkirgurgi Ilkka Mattilan luennolta oppimaa helpottavaa tietoa:
- TCPC:stä selvinneistä HLHS-lapsista 75% on hengissä vielä 15 vuoden päästä leikkauksen jälkeen
- 10 vuoden päästä tiedetään jo enemmän sydämen tukipumpuista, ja ...
- ... 20 vuoden päästä tiedetään enemmän uuden sydämen kasvattamisesta kantasoluista
HLHS-perheitä kotiinlähtöä tekemässä:
vasemmalta
Sami Kokkilan isä Heikki ja Sami itse,
Rautteen Aki, Arttu, Roosa ja Susanna,
Ronja Rahkosen äiti Pauliina,
Hermanni Kinnusen äiti Tiina,
ja Samin äiti Virpi
9.7.-11.7. Visbyssä risteilyllä
Ruotsissakin piti käydä.
Laurilla oli kivaa, taputteli käsiään silmät
killissä. Lauri on oppinut taputtamaan käsiään
kehotuksesta! Kun kysytään "miten Lauri taputtaa" ilman
että näytetään mallia, nostaa Lauri (silloin kun
sattuu huvittamaan) kätensä pitkät sormet ojossa ja
alkaa taputtaa. Taitopoika! Sitten naurattaa kun kehutaan...
Helpottavaa sikäli, että
taputtaminen on Laurilla ensimmäinen selkeä vaste puheeseen,
eli kyllä siellä pääkopassa jotain liikkuu...
Ensimmäinen yö meni laivalla tosi hyvin, Lauri nukkui 3-4
tunnin pätkiä eli heräsi vain kolme kertaa koko
yön aikana! Ei ole tainnut nukkua niin hyvin moneen
kuukauteen. Toinen yö sitten menikin taas hulinaksi.
12.7.
Tehtiin maitorasitustesti Allergiasairaalassa. Lauri ei suostunut
syömään kuin parikymmentä milliä maitoa,
joten passitettiin sitten takaisin kotiin ilman diagnoosia. Seuraava
yö oli kuitenkin ihan infernaalinen, seuraavana
päivänä Lauri taas oksenteli... Jo on kumma jos ei ala
diagnoosia tulla!
16.7.
Päivää vaille yksvuotias sai maistaa
"pitkulu-keksiä" (Maijan sanastoa)
17.7. LAURI 1v.
Aamulla tuli vauva-kakku ja mummun ja vaavin lahja...
...kunnolla synttäreitä juhlitaan vasta huomenna.
18.7. synttärijuhlat
Hienoja ja kivoja lahjoja ja onnitteluita tuli paljon ja herkut ei
loppuneet kesken...
...päivänsankari itse olisi tosin suurimman osan ajasta mielummin
ollut sisällä hiljaa ihan vaan oman perheen kesken.
KIITOS
kaikille Lauria juhlineille,
lahjoja tuoneille ja lähettäneille,
järjestelyissä auttaneille
(tiedätte keitä olette, Pomppu),
sekä sähköpostitse ja
vieraskirjan kautta onnitelleille!
En tiedä miten jaksaisimme ilman teitä kaikkia!
21.7.
Maija antaa Laurille vauhtia keinussa. Lauri on lappuhoidossa
edelleen tosi kiusaantunut ja hermostuu helpolla, mutta keinu saa
melkein aina hymyilemään. Maija sanoo: "Mä voin
viihdyttää Lauria."
24.7.
Miten sydänlapset vaikuttavat sisaruksiin: Maija antaa
Senna-nukelle "Vuresis-lääkettä". Vähän
varoiteltiin, että parinkymmenen millin ruiskullinen
neljä-viisi kertaa peräjälkeen tuntuu aika isolta
annokselta Furesista noin pienelle nukelle, mutta pitää
kuulemma antaan, "kun Senna oksentaa". Maija myös
käänteli ruiskua ylösalaisin aina välillä,
niinkuin isi ja äiti tekee Laurille lääkettä
antaessaan.
26.7.
Lauri syö mustikkaa.
28.7.
<< etusivulle
<- kesäkuu 2005
-> elokuu 2005
>> vieraskirja
