Laurin toukokuu 2005

1.5.

Isin kanssa murua rinnan alle Ullanlinnanmäellä Wappuna!


(sopiva / tosi iso)

2.5.

Nyt Marevan-hoitotaso näyttäisi olevan niin hyvällä tasolla, että yhden kontrollin viikossa pitäisi riittää. Äitiä kuitenkin epäilyttää...

4.5.

Kaksi kevätaurinkoa!


(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

Illalla huomattiin, että Laurin alaleuasta pilkottaa ensimmäinen pikkuinen hammas!

5.4.

Eva syva-listalla tänään:

Mulla tuli oikeastaan ekan kerran ihan vähän aikaa sitten se, että mietin, että miksi piti Laurille tulla tämä vika. Miten olisi elämä toisenlaista, jos ei olisi sydän+ muuta vikaa. Meillä elämä on nykyään VAAN tätä sydäntouhua ja silmätouhua, joten tottakai olisi aivan erilaista. En tarkoita, että Laurissa haluasin nyt muuttaa mitään, koska muutenhan se ei olisi meidän Lauri ;). Vaan kun on väsynyt, tuntuu kaikki joskus niin epäreilulta... ja taas: Saimmehan kuitenkin pitää pienen poikamme!

Niinhän se on, että pitäisi olla onnellinen siitä, mitä on, mutta ei kyllä aina jaksa. Mehän ollaan oikeasti tosiaan pelkästään siitä kiitollisia, että Lauri jäi eloon. Jotenkin kuitenkin tässäkin käy niin, että nälkä kasvaa syödessä. Nyt kun meillä menee"hyvin", haluaisi enemmän. Tai ainakin tietoa tulevasta. Tulevan epävarmuus on raskainta...mutta niinkuin sanotaan, niin eihän koskaan tiedä tulevasta Kuten sanot Sanna Hilmastakin, vaikka Hilmalla on periaatteessa kaikki ok, voi aina jotain tulla -ja voihan ihan terveelläkin jotain tulla...tietysti.

Yksi kyllä, mitä usein mietin, on se, että miten tuo Laurin motorinen kehitys. Kaikki sanoo, että kyllä ne saa kiinni... varmaan saakin, ainakin jotakin, mutta samalla mietin, että mihin kaikkialle aivoissa on Laurin "yleishäiriö" ulottunut. Kun tietäisi osaisi suhtautua...mutta ei ole sitä kristallipalloa...

Juu, kai se on yksi meitä yhdistävä tekijä: pelko tulevasta ja tulevan haavoittuvuudesta. Ikävä kyllä. Onneksi on muitakin yhdistäviä tekijöitä kuten ymmärrys toisen tuskasta ja halu sitä lievittää. Empatiaa täältä ei puutu. Tuntuu, että "tavisten" joukossa ei ole kykyä ymmärtää, mitä meikäläisten perheet käy läpi. Eikä voikaan olla. Eihän sitä koskaan ymmärrä oikein sellaista, mihin itsellä ei ole kosketuspintaa.

Pitäisi kai vaan osata ajatella, ettei ole standardielämää, vaan jokaisella on erilainen "kakku" ja ei sen huonompi tai parempi kuin muilla. Siis osata jotenkin ottaa se, mikä tulee, vertaamatta sitä mihinkään muuhun. Ehkä sen joskus vielä oppii...hetkittäin jopa pystyy siihen..hetkittäin ei sinnepäinkään...;).

Elämän sinnikkyytä ja valoa toivottelee
Eva, HLHS-Laurin äiti

8.5.

Äitienpäivänä Lauri askarteli siskon ja isin kanssa äitille taulun, neuvoi mustikkapiirakan teossa ja sai maistaa sitä itsekin!


(sopiva / tosi iso)

8.5.

Lauri leikkii vappuilmapalloilla.


(sopiva / tosi iso)

10.5.

Rinkeli on hyvää.


(sopiva / tosi iso)

11.5.

Naapurin Tinttu-serkulla todettiin tulirokko. Lauri ja Maijakin kävivät ottamassa nieluviljelyn (ei muuten tuntunut kivalta), ja Maijalla ainakin pikatesti oli positiivinen.

Lauria se ei vielä näytä huolestuttavan...


(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

14.-16.5.

Oltiin tulirokko-uhasta huolimatta risteilyllä Tukholmassa tätien ja ison serkkulauman kanssa! Kummallakaan, Laurilla tai Maijalla, ei ollut rokon oireita. Muuten retkellä oli oikein kivaa, mutta Lauria ei paljon nukkuminen kiinnostanut, niinkuin ei ole pariin viikkoon kiinnostanut. Toisena yönä varsinkaan äiti ei saanut nukkua käytännössä lainkaan. Liekö syynä hampaat vai mikä. Suppo auttaa joskus enemmän, joskus vähemmän.

Nieluviljelyn tulokset saatiin vasta maanantaina: molemmilla negatiivinen! Maijan kuuria jatketaan viisipäiväiseksi asti, Laurilla vaara ohi!

16.5.

Kun päästiin maihin mentiin kaikki kiireellä käymään Maijan muskarin loppujuhlassa. Laurin mielestä oli tosi jännää touhua! Lauri ilmoittautui seuraavalle lukukaudelle itse mukaan! Sen jälkeen käytiin kättärillä ottamassa INR.

...omassa kotona oman siskon kanssa on kuitenkin aina paras olla!

(sopiva / tosi iso)

...INR:n arvo oli 9.9! Tulos on siis normalisoitu arvo veren hyytymistekijälle, jota säädellään Marevan-lääkityksellä. Normaalilla ihmisellä arvo on välillä 0.8-1.2, Laurilla pitäisi olla välillä 2-3. Liian matala arvo (alle 2) voi aiheuttaa hyytymiä verisuonen ompeleen kohtaan, korkea arvo (yli 3) lisää verenvuotojen riskiä. Verenvuotoja voi puhjeta missä vaan, esim. aivoissa jos lapsi on kolhii päätään..! Edellisestä kontrollista oli puolitoista viikkoa, mikä tuntuikin aika pitkältä väliltä.

Klinikalle siis. Kerrottiin, että jos se on oikeasti noin paljon, pitää jäädä osastolle. Ja olihan se. Laurin "oma" lääkäri Jaana Pihkala tutki Laurin, ja totesi ettei kotiinpääsylle kuitenkaan ole estettä. Terveistä suonista alkaa kuulemma hyvin harvoin noin vain vuotamaan. Ja tilanne ei kuulemma ole kuitenkaan vielä hengenvaarallinen. Mutta jos nenästä alkaa vuotaa, tai pissaan tulee verta, niin takaisin.

Illalla ainoa ongelma oli näytteenottokohdat sormissa, joista vuotaminen ei meinannut millään lakata. Lakkasi sitten kuitenkin, kun äiti päivystyksestä saatujen ohjeiden mukaisesti puristi yli kymmenen minuuttia eikä kurkkinut välillä.

Fysioteraputti Karla tuli illalla jumppauttamaan Lauria. Lupasi aivan erityisesti varoa Laurin pään kolhimista. Niinkuin nyt muka joskus olisi kolhinut.

Jumppaaminen vaatii kovasti keskittymistä.

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

17.5.

INR laskussa...

18.5.

INR kutakuinkin normaalitasolla. Taas selvittiin säikähdyksellä!

22.5.

Oltiin kaikki koko päivä pihalla nauttimassa ensimmäisestä hellepäivästä. Grillattiin kahteen kertaan. Tässä syödään isin kanssa miesruokaa, grillattua possun kylkeä.


(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

24.5.

Lauri nukkui iltapäivällä rattaissa ulkona auringossa ehkä kymmenen minuuttia. Sitten oli lappuhoitoa ja fyssari, ja ulkoa sisälle tultuaan Lauri oksensi ja raivosi itsensä nukuksiin. Herättyään Lauri oli veltto ja nukahti ihan käsiin. Eva lähti näyttämään Lauria klinikalle päivystykseen. Lauri oli väsynyt ja kuuma mutta vahvistui vähitellen iltaan mennessä taas omaksi itsekseen.

Syytä ei oikein saatu selville, mutta kokeissa otettiin mm. maksa-arvot, jotka iloiseksi yllätykseksi olivat kutakuinkin normaalit! Ainoa vihje oli koholla olleet leukosyytit. Jos tuo johtui vähäisestä helteestä, saa nähdä miten hankala kesästä tulee...

26.5.

Lauri tepevästi seisoo äitin antaessa fyysistä, ja Maijan henkistä, tukea.


(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

28.5.

Niitä hampaita:


(sopiva / tosi iso)

Käyttöä niille hampaille -- tuoretta sikahyvää vadelmaa:


(sopiva / tosi iso)

Lisää seisomisharjoituksia, ja vähän askeleitakin:


(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

31.5.

Rummutan rumpua, rum pum pum!


(sopiva / tosi iso)

Lauri oli kovasti tohkeissaan rummutuksesta, ihan itsekin taputteli rummun kalvoa, ja rapsutteli.

 

<< etusivulle

<- huhtikuu 2005

-> kesäkuu 2005

>> vieraskirja