Laurin maaliskuu 2005

1.3.

Jononhoitaja soitti aamulla. Laurille on leikkausaika tämän viikon torstaina! Huomenna neurologi klo 9:00, sen jälkeen osastolle kokeisiin.

Glennissä yläonttolaskimon pää liitetään sydämen sijasta keuhkovaltimon sivua vastaan. Hapeton veri yläraajoista menee näin omalla paineellaan keuhkoihin. Norwood I:sessä tehty shuntti suljetaan.

Ylläolevassa Glennissä tehtävää muutosta kuvaavassa animaatiossa BT-shuntti on vanhan mallin mukainen; Laurin shuntti lähtee suoraan oikean kammion kyljestä eikä aortasta.

2.3.

Neurologilla käynti oli positiivinen, Lauri kehittynyt hyvin. Saatiin aika Lastenlinnan silmälääkärille, ja päästään purkamaan fenobarbitaalilääkitystä leikkauksen jälkeen. Fyssarille saatiin uusi maksusitoumus, peräti vuoden loppuun saakka! Seuraava neurokontrolli kesäkuussa.

Leikkaukseenpääsyä saa taas jännätä, teholla on jonkinlainen hässäkkä päällä, tänään oli jonkin lapsen leikkaus jouduttu perumaan ruuhkan takia... Lauri on nyt menossa leikkuriin huomenna ensimmäisenä .

Illalla tehtiin Laurille teholle kuulokkeilla kuunneltavaksi CD, jossa äiti hyräilee tuttuja rauhottavia lauluja.

3.3.

Aamulla varhain lähdettiin osastolle, kylvetettiin Lauri, ja pistettiin pojalle sairaalaretkut päälle. Sitten aamuviidestä asti ruoatta ollut Lauri pääsi oikein isojen poikien rattaisiin istumaan, ja niissä ajeltiin tyyriinä käytävää ees taas, ees taas...

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

...kunnes odotus alkoi tuntua pitkältä. Laurin kirurgi Salminen kävi juttelemassa, ja oma hoitaja Minerva odotteli tietoa koska annetaan esilääkitys. Mutta tulikin tieto, että ei onnistu, teho on täynnä! Ainut jota nauratti oli Lauri.

Nyt ainakin on oma aika Laurilla, 21.3. Saas nähdä onko siihen mennessä sopiva pöpö hankittuna, ja jollei, niin mahtaako siellä teholla silloin sitten olla tilaa... voihan nenä!

4.3.

Lauri hyppykiikkuilee.

(sopiva / tosi iso)

Mummu sanoo: "Keti keti keti pikku Lauri!"

(sopiva / tosi iso)

7.3.

Isi halailee joskus turhan innokkaasti.

(sopiva / tosi iso)

11.3.

Eva syva-listalla 11.3.:

Saatiin tässä neurolta epikriisi ja siinä oli ihan faktaa ja hyviäkin juttuja, mutta miten sitten onnistuu kolhaisemaan, että saa lukea Laurin olevan motorisesti 2-3kk:n tasolla. Laurihan on neurokäynnillä ollut aika tasan 7,5kk. Meistä Lauri on niiin taitava. Fyssari sanoi, että hän kallistuisi 3-4 kk:n tasoon. Kuulostaa paremmalta.

Sitä vaan rupeaa miettimään, että saakohan pikkupoikamme aina taistella osaamisestaan? Osataankohan me antaa riittävät eväät siihen taisteluun? Vauvana on vielä helppo olla, sillä ympäristön paineitä ei vielä ole. Miten sitten kouluiässä, puhumattakaan teini-iästä. No, tässä vaiheessa tuntuu niin kaukaiselta ja utopistiselta edes ajatus, että päästään sinne saakka...saatikka mikä on tilanne silloin. Ihanaa on kuitenkin huomata, että osaa olla ylpeä niistä vähäisistäkin, mitä Lauri osaa (siis osaahan hemmo jo vaikka mitä!)

No, paperia se on vaan tuo epikriisi ja me ollaan lihasta ja luuta...ja sydäntä, kukin omalla määrällään...

Olen tässä jo viikon verran hyräillyt ekaa värssyä tästä kappaleessta. Ukko toi sen ihan levynä työmatkatuliaisena. Tässä on musta hienosti koko perheen rakkausasioita käyty läpi.

Ei vaadi paljon vaan kaiken

Ei rakkaus soita viuluaan
ei juota lemmenjuomaa
ei taivaan kuuta se anna
vaan enemmän

Eihän rakkaus yöstä voimaa saa
ei näytä paljasta pintaa
ei pöytään hunajaa kanna
vaan parempaa

Rakkaus on tuoksu vain
tai menneisyys
huokaus muistoille myös
Tulisena katsella toista vain silmiin
unisena olkaan joskus painaa pää...

Ei rakkaus laske aamujaan
ei katso miehen mittaa
ei toisen puolesta kuole
vaan enemmän

Sillä rakkaus pieneen ihmiseen
ei vaadi paljon vain kaiken
sen kaiken jos voisin antaa,
ei parempaa

Rakkaus on tuoksu vain
tai menneisyys
huokaus muistoille myös
rakastuneen sieluun se pelkoja heittää
lakastuneen tunteen joskus herattää

Ei rakkaus kiedo pumpuliin
ei laula iltoja tähtiin
ei vaadi paljon
vain kaiken

Viikonloppuja ja aurinkoa
Eva, Laurin, kohta 8 kk, äiti

12.3.

Lauri sai fyssarin suositteleman isojen poikien syöttötuolin.

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

Maijalla on flunssa...

13.3.

Lauri ja Maija toivottavat Mamalle hyvää syntymäpäivää!

(sopiva / tosi iso)

Laurin tukkaa parturoitiin ekan kerran! Äiti tarttui saksiin ja trimmasi töyhtöstä pari senttiä pois. Ei onnistunut viemään komeutta.

Flunssa tarttui Maijasta isiin... saas nähdä selviääkö Lauri terveenä!

15.3.

Lauri ja fysioterapeuttinsa Karla.

(sopiva / tosi iso)

16.3.

Jononhoitaja soitti taas..! Huomenna testit, ja jos kaikki kunnossa -- perjantaina leikkaukseen!

17.3.

(sopiva / tosi iso)

Sairaalapäivä. Otettiin verikokeet, ultra, röntgen, neliraajapaineet, saturaatiot, kuunneltiin, käänneltiin ja koputeltiin: Laurilla kaikki kunnossa leikkausta varten -- mutta teho on taas aivan täynnä.

Laurin sydänkirurgi Jukka Salminen kertoi, että jos Laurin hieman poikkeavaksi todettua sepelvaltimoiden laskimopaluuta joudutaan samalla korjaamaan, tulee leikkauksesta pitkä ja vaikea, ja sydän joudutaan pysäyttämään. Poikkeavuus todettiin katetroinnissa, mutta toiminnan näkee kuitenkin kunnolla vasta kun sydämen näkee, joten päätös korjauksesta tehdään vasta leikkauksessa. Pitkä leikkaus tarkoittaisi taas pitkää toipumisaikaa...

(sopiva / tosi iso)

18.3.

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

Klo 9:00 pieni Lauri lähti pienessä diapam-pöllyssssä silmät lurpaten, kädet levällään ja hikkaillen hoitajansa Anun kanssa kohti leikkaussalia.

Klo 13:30 soitettiin teholle, ja Lauri oli jo tullut leikkaussalista!

Klo 14:30 päästiin pikku-ukkelin luo. Leikkaus oli mennyt suunnitelmien mukaan, ainut vaikeus oli sternumin avaaminen, kun shunttiputki oli tarttunut siihen kiinni. Sepelvaltimoiden paluulle ei tarvinnut tehdä mitään, ja leikkaus oli äkkiä ohi.

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

Vuotojakin on niin vähän ettei ylimääräisiä nestelisiä tarvitse antaa. Nyt menee yksi sydämen tukilääke (Corotrop), morfiinia infuusiona ja boluksina, ja elektrolyyttejä.

Klo 22:00 Lauri oli rauhallisempi kuin päivällä, jolloin vähän koitti unenpöpperön seasta itkutella. Ruvennut ehkä yöunilleen. Laurilla oli isot korvalaput korvilla joista kuului Evan hyräilyä tekemältämme levyltä... Toipuminen sujuu suunnitelmien mukaan.

19.3.

Klo 1:00 päästiin extubaatioon, eli irti hengityskoneesta!

Klo 5:30 Laurin yö on mennyt ongelmitta. Kahden tunnin välein on heräillyt (kuten kotonakin), ollut vähän kiukkuinen mutta rauhoittunut nopeasti. Lääkitys on aika kevyttä; pieni annos Corotroppia ja vahva kipulääke. Saturaatio on happiviiksien kanssa hyvä, mutta laskee välillä kun Lauri kiukustuu.

Päivällä saatiin kaikki dreenit pois, pissakatetri pois, nenämahaletku pois, ja aamun jälkeen ei enää annettu morfiinia kun se ei tunnu helpottavan oloa lainkaan, pistää vain pienen pojan pään pyörälle. Lauri on nälissään ruvennut syömään tuttia, maito maistuu hienosti, mutta sitä ei nesterajoitusten takia saa niin paljon kuin haluaisi. 40ml annos menee tuttipullosta hetkessä!

Jos toipuminen etenee tätä vauhtia, pääsee Lauri tavalliselle osastolle huomenna tai ylihuomenna!

(sopiva / tosi iso)

20.3.

Marevan- eli "se" verenohennuslääkitys on nyt aloitettu. Annosta haetaan ottamalla pitoisuus verestä päivittäin, ja ihon alle pistettävä Klexane lopetetaan sitten kun Marevanin INR-arvo on ollut hoitotasolla kahden päivän ajan.

Ei päästä tänään vielä neloselle, lähinnä siksi että teholla on nyt sitten väljää ja osastolla ei.

Päivän toinen tylsempi uutinen oli se, että osastolta tuli terveisiä, että Lauri pääsee ensin tehohoitohuoneeseen osastolle, ja siellä ei voi vanhemmat yöpyä. Kokemuksemme mukaan kuitenkin meidän 100% läsnäolo on paljon kattavampi turva Laurille kuin tehohoitohuoneessa olo, jossa resurssien mukaan tilanteesta riippuen pääsääntöisesti pyritään koko ajan pitämään joku hoitaja.

Kolmas huono uutinen oli vähän rankempi: leikkauksen yhteydessä Lauri trikuspidaaliläppä (eteis(t)en ja kammion välissä) on alkanut vuotaa. Ennen leikkaustakin oli vähäistä vuotoa, nyt vuoto on "kohtalainen". Voi kuitenkin olla että läppä kohentaa kuntoaan itsekseen parin tulevan viikon aikana. Enalapriinilääkitys aloitetaan kuitenkin nyt.

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

Iltapäivästä eteenpäin Lauri oli aika väsynyt eikä jaksanut juuri syödä, ja nenämahaletku laitettiin takaisin. Toivottavasti Lauri vaan kerää voimiaan nukuttuaan eilisen aika levottomasti.

21.3.

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

Lauri tulossa teholta osastolle tänään puoleltapäivin:

(sopiva / tosi iso)

Laurilla on toisessa keuhkossa vähän vettä, mutta ei hälyttävässä määrin. Nesteen määrää tarkkaillaan ja nesterajoitus on päällä.

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

Luottohoitajamme sydänosastolla, Laurin oma lastenhoitaja Eija:

(sopiva / tosi iso)

23.3.

Eva syva-listalla 11.3.:

Siellä sitä nyt kökötetään ja äiti tuntee aina huonoa omaatuntoa: Ollessaan klinikalla pikku-Maijan (2,5v.), ollessaan kotona Laurin vuoksi. Ukkoanihan en tietenkään näe lainkaan,kun vaihdetaan "päivystystä" lennossa. No, ihan sama, jos etenee tuo toipuminen niinkuin on edennyt tähän saakka.

Eilen saatiin viikset pois ja Lauri on ihan uskomattoman pirteä. Ruperi väkisin harjoittelemaan kääntymistä yömyöhäänkin ja hymyili koko päivän kuin naantalin aurinko. On kyllä saanut virtaa. Söi hyvin puuroa illalla (uutta), mutta pullosta ei halua juoda, kuin äärimmäisessä hädässä. Kerran sain tisuttaa ja hörppi hulluna. muuten laitetaan letkulla. Mulla alkaa maito hiipumaan ja olenkin paniikissa, että koska saan alkaa kunnolla imettämään, etttei lopu kokonaan, sillä imettäen pärjätään ilman letkua, muuten ei.... ja kyllä sen letkunkin kanssa, olisi vaan kivempaa tietenkin ilman.

Kiitos kaikille läppäasioista. Olemme jo rauhoittuneet, pelästyttiin vaan, että nytkö tämä vyörytys alkaa. Katsotaan, mitä tuleman pitää. Hiukan on muuten nestettä keuhkoissa, toivottavasti saadaan furesiksella pois.

Talviterveiset
Eva, HLHS-Laurin äiti

Lauri toipuu kohinalla. Ukkeli istuskeli sitterissä koko aamupäivän ja naureskeli ohikulkijoille... Tänään saatiin pois tahdistimen piuhat, ja ainoa suonensisäisesti annettu lääke, sydämen tukilääke Corotrop lopetettiin tänään!

Tänään Laurin pitäisi päästä pois tehotarkkailuhuoneesta, tavalliseen huoneeseen jossa isi tai äiti voi olla Laurin kanssa yötä.

(sopiva / tosi iso)

24.3.

Nenämahaletkusta päästiin eroon, nesterajoitus poistui ja Lauri saa juoda niin paljon tisumaitoa kuin haluaa.

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

Osastolla Laurin kanssa on ihan rentoa oleilla. Kuunnellaan musiikkia ja Lauri keikuttaa päätään ja hekottelee... Kerran tosin Lauri istui sitterissään, ja kävin oven luona laittamassa valoja päälle. Kun käännyin takaisinpäin, Lauri rapsutti rintaansa hitaasti autuaan näköisenä, sormet kämmentä myöten veressä... Oli saanut leikkaushaavansa revittyä auki. Piippasin Laurin hoitajan Minervan paikalle, joka totesi, että "hyvältähän täällä näyttää", ja pisti haavaan perhoslaastarin.

25.3.

Lauri pääsi kotilomalle! Maija ilahtui.

(sopiva / tosi iso)

Huomenna pitäisi olla röntgenit ja ultrat, muuten saadaan lomailla suunnilleen koko päivä. Laurin verenpainetta pitää kuitenkin seurata osastolla ehkä tiistaihin saakka; enalapriini jota annetaan läppävuodon helpottamiseksi on itse asiassa verenpainelääke joka laskee verenpainetta laajentamalla pintaverisuonia.

26.3.

Kotilomailua...

(sopiva / tosi iso)
(sopiva / tosi iso)

27.3.

(sopiva / tosi iso)

Kotilomilla ja pääsiäisjuhlissa Mamalla!

28.3.

Lauri kotiutettiin jo tänään! Edellinen yö oli sen verran hankala; Lauri oli levoton ja heräili tunnin välein, eikä Eva voi imettää sairaalan kehnossa sängyssä. Toisaalta enalapriilin annos on osunut hyvin kohdalleen, verenpaine ei ole romahtanut lainkaan, joten ei ollut mitään tarvetta pitää Lauria osastolla pidempään. Huraa!

29.3.

Eva hlhs-listalla 29.3.:

Onpa ihanaa nukkua omassa sängyssä! Aivan uskomattoman hyvin meni tuo reissu. Eli siis "suunnitellusti". Kuitenkaan ei ihan uskalla hengähtää, ehkä kontrollissa kahden viikon päästä. Enalapriili saatiin hyvin ajettua sisään ja INR kontrolloidaan keskiviikkona. Ainoa, mikä tässä vähän huolettaa on Laurin kiukkuisuus ja rauhattomuus, ekat päivät osastolla oli kuin Naantalin aurinko, mutta sitten viimeiset yötkin meni valvoessa ja heräillessä 20 min välein. Ihottumaa tuli taas kehiin (ilmeiseti kiinteiden aloituksen jälkeen). Ovatko muiden lapset olleet kotona rauhattomia yöllä kotiuduttuaan? Yksi teoria on mulla, että on ollut koko ajan varpaillaan, että kohtako ne taas ottaa paineita tai imee nuhia siellä osastolla... No, toivottavasti rauhottuu ajan kanssa, kun saa mamman vieressä yöt kölliä ;).

Kaikille kiitos enkelien lainasta! Kyllä se tukee ja kannustaa meitä vanhempiakin. (Hyvin hoitivat hommaansa!)

Aurinkoista päivää kotikullasta toivottaa
Eva, Laurin äiti

30.3.

Eva hlhs-listalla 30.3.:

On tämä ihan uskomatonta, jos näin tästä selvittäisi! Seuraava kontrolli on meillä n. kahden viikon kuluttua ja opetellaan tässä just tuota inr-touhua.

Onhan tuo sairaalassa asuminen aikanmmoista koko perheelle, että Antti keksi hyvän terminkin "leikkauksen jälkeinen masennus"..;). Pitää saada elämä taas raiteilleen ja tottua arkeen. Ja toivottavasti Laurikin alkaa taas käyttämään öisin enemmän aikaa nukkumisen kuin valvomiseen.. Ja saas nähädä, kuinka hullaannun maailman tutkimiseen, kun ei ole enää karanteeni päällä. Kyllä sitä jo kestikin!

Normaliudumista harjoitteleva
Eva

 

<< etusivulle

<- helmikuu 2005

-> huhtikuu 2005

>> vieraskirja